Des essais cliniques à hauts risques

Niranjan Pathak, 82 ans, a suivi un essai clinique à son insu
pour ses problèmes cardiaques.
Aujourd'hui, il souffre de démences qui pourraient être liées à ces tests.

Ils étaient pauvres, peu éduqués, voire illettrés, et surtout, malades. Face à eux, un docteur multi-spécialiste et expérimenté, blouse immaculée et stéthoscope autour du cou, leur offrait la délivrance, le remède salvateur : "Ce nouveau médicament vous soignera complètement. Il vient des Etats-Unis, et il est gratuit. Vous n'avez qu'à signer ici". Tels sont les mots qu'aurait utilisé le docteur Ashok Bajpai pour inciter Krishna Gehlot, asthmatique de 61 ans, à participer à un essai clinique. 

Ce vieil homme, qui n'avait pas terminé l'école primaire, a en effet signé. Deux ans après, ce "traitement américain" ne l'avait pas soigné, bien au contraire. Son état avait encore empiré : il ne pouvait plus travailler et avait beaucoup maigri.

Krishna Gehlot est mort en janvier dernier, quelques semaines seulement après avoir appris que ce médicament magique n'avait en fait jamais été approuvé en Inde.

Pradeep Gehlot, fils de Krishna Gelhot.

Son cas est loin d'être isolé : comme Krishna Gehlot, plus de 1800 patients pauvres de la ville d'Indore ont suivi, à leur insu, des essais cliniques, entre 2005 et 2010. Comme lui, des centaines de personnes peu éduquées ont pris des risques sans qu'on ne leur explique vraiment leurs conséquences, et si leur pauvreté devait les pousser à mettre leur santé en jeu : une femme à peine lettrée qui venait d'accoucher s'est vu offrir des vaccins gratuits pour son garçon de deux jours, contre une signature sur "quelques documents administratifs". Le test illégal, mené à la volée, a finalement été arrêté quand l'enfant a commencé à avoir des tâches blanches sur tout le corps...

Tels sont les débordements éthiques qui arrivent sûrement régulièrement en Inde, et qui ont été révélés dans cette ville d'Indore grâce au courage et à l'opiniâtreté de certains docteurs et avocats qui les ont dénoncés. 

Des excès quasiment naturels, peut-on dire, dans une telle configuration : vous avez d'un côté des patients peu éduqués et pauvres, qui ne peuvent payer des traitements parfois longs et compliqués. Et de l'autre, des docteurs, qui sont payés entre 700 et 1000 euros par patient recruté pour un essai clinique, et voient arriver dans leur cabinet des personnes qui leur supplient du regard de bien vouloir trouver une solution peu onéreuse et miraculeuse à leurs soucis de santé. 

L'essai clinique est a priori le produit magique pour réunir les deux mondes. 

Le seul obstacle à cette union sauvage porte un nom : l'éthique. Celle-ci devrait pousser le docteur à prendre le temps d'expliquer les conséquences néfastes envisagées dans ce traitement, avec le risque de voir la personne refuser d'y participer. Quelques minutes de réflexion, concrétisées par ce qu'on appelle "le formulaire de consentement éclairé".

Or ces médecins d'Indore ont allégrement sauté cet obstacle, et fait ainsi voler l'éthique en éclat. Des personnes illettrées signaient ce consentement de leur pouce sans la présence d'aucun témoin, ce qui est pourtant obligatoire si on veut que cette personne comprenne le document. D'autres consentements n'étaient pas remplis correctement, ou, tout simplement, on ne leur présentait qu'une seule page, au lieu des 17 obligatoires, bien plus détaillées.

 

Finalement, 33 personnes sont mortes pendant ou après ces tests cliniques. 81 ont subi des effets indésirables graves, dont des enfants et des handicapés mentaux.

Un collaborateur de l'ONG Swastha Adhikar Manch,
examine les documents des essais cliniques.

Ce problème est général en Inde, et ne fait qu'empirer : non seulement les médecins indiens ne sont pas formés à l'éthique, et ont du mal à juger réellement quand un consentement a été bien pris, mais personne ne vient inspecter sur le terrain que ces essais sont bien faits. Le seul organe local qui supervise ces tests est le comité d'éthique. Or, à Indore, plusieurs médecins siégeaient eux-mêmes dans ce comité qui était censé juger leur travail !

Ce qui est gênant pour nous, c'est que la grande majorité de ces essais cliniques sont faits pour les grands laboratoires occidentaux et japonais, comme Pfizer, Novartis et Sanofi, qui délocalisent de manière croissante ces tests en Inde : ils sont deux fois moins chers, et bien plus rapides à réaliser. On aura compris pourquoi.

Pour suivre l'enquête que j'ai réalisée et comprendre comment peut se diluer l'éthique chez les plus grands médecins, retrouvez ici mon documentaire sur RFI. Et, en résumé alléchant, l'article qui y est lié.

Je tiens ici à remercier Amulya Nidhi, avocat infatigable et dévoué de l'ONG Swastha Adhikar Manch, qui s'est battu pour mettre au jour les centaines de documents qui ont prouvé ces irrégularités. Et sans qui cette enquête n'aurait pas été aussi aboutie.

"The Virtual Classes", et le professeur devient virtuel

Un vent de révolution souffle sur les écoles secondaires de Bombay, et a emporté les professeurs pour les remplacer par des télévisions. Et cette révolution porte un nom :  "The Virtual Classes", ou "Classes Virtuelles". 

Dans ce nouveau monde de l'éducation, le professeur donne son cours face à une caméra, depuis un studio, avec comme seule compagnie un grand tableau blanc et un marqueur rouge. Son cours est ainsi filmé et rediffusé en direct, par satellite, dans 147 classes du 10e niveau scolaire indien (l'équivalent de la 3e française), dans un rayon d'une vingtaine de kilomètres. Les enfants de 15 ans, eux, sont assis par terre, et écoutent. Ils entendent, plutôt. Et essaient de suivre, tant bien que mal.
Entre les deux univers, un ordinateur est censé permettre aux enfants de poser des questions. Mais personne ne sait vraiment comment il fonctionne.

Cette méthode d'enseignement 2.0 a été lancée il y a un an par la mairie de Bombay, dans la plupart des écoles publiques secondaires de la grande agglomération. Son objectif annoncé: offrir des moyens pédagogiques modernes à des enfants de familles pauvres, grâce à l'introduction d'images et vidéos. Des moyens, donc. Mais dans quel but pédagogique ?  J'ai eu beau poser la question des dizaines de fois, à tous les échelons, du professeur au responsable de la mairie, je n'ai eu qu'une seule réponse: c'est moderne, donc c'est bien. Et comme argument massue: ces enfants d'écoles publiques vivent dans des bidonvilles, donc c'est un privilège pour eux. 

En effet, les moyens sont clinquants et démesurés. Une télévision plasma d'1,5 mètre de large trône au-dessus d'un ordinateur tout neuf, dans une classe qui n'a même pas de chaises ou de tables. Répliqué à 147 écoles secondaires de la mégalopole de Bombay, le budget s'élèverait à 2 millions d'euros en équipement.

Le résultat, que j'ai constaté en assistant à une heure de classe de mathématiques, dans une école d'Andheri : le professeur devient une machine qui aligne les équations sur un tableau blanc, et semble oublier qu'il doit attendre que les enfants aient compris le calcul pour effacer les formules. Et des enfants qui regardent la télévision comme une distraction, et ressortent de là plus confus qu'éclairés. 

Ce projet couteux semble, au mieux, sorti du cerveau d'un ingénieur de Bangalore, qui ne jurerait que par la modernisation des moyens et oublierait de se poser la question de son efficacité sur le terrain. Il ne vient en tout cas pas régler les vrais problèmes de l'enseignement public, comme l'inefficacité des méthodes pédagogiques des professeurs, ou l'effrayant absentéisme de ces enseignants, qui s'élève à 25% du corps professoral à un moment donné, bien derrière le Bangladesh (16%), ou le Pérou(11%).

Mais, malheureusement, la politique a aussi des raisons que l'on connait trop bien. Comme me le confiait une spécialiste de l'éducation, l'un des grands avantages d'un tel investissement en matériel, est que les élus de la mairie peuvent facilement détourner une partie du budget alloué sous forme de grasses commissions. Une plus-value officieuse qu'il serait bien plus difficile à sous-tirer en lançant un vaste programme de formation de professeurs.

Pour suivre ce cours de mathématiques en hindi avec moi, et entendre l'opinion - divergente- des professeurs et directeurs d'établissement, venez écouter ce reportage sur France Info.

Vous pouvez aussi profiter d'un cours virtuel... de manière encore plus virtuelle, par cette vidéo !

L'affaire Salman Rushdie, ou la victoire des extrêmistes

Salman Rushdie ©

Il est reconnu comme l'un des meilleurs écrivains indiens des dernières années; il a décrit dans la prose complexe des "Enfants de Minuit" la naissance aux forceps de l'Inde moderne ; et a reçu pour cela l'une des plus grandes distinctions littéraires, le Booker Price. 

Mais en Inde, son pays de naissance, Salman Rushdie est un paria. Un danger pour "l'équilibre social et communautaire", pour la "sécurité". 

L'Inde a été le premier pays au monde à interdire "Les Versets Sataniques", dès sa sortie en 1988, et encore aujourd'hui, non seulement l'ouvrage est toujours banni des librairies, mais le gouvernement assure que certains groupes musulmans indiens seraient capables de tenter de le tuer s'il remettait les pieds dans le pays. 

Plus de 20 ans après la rédaction de cet ouvrage, des milliers de fanatiques ou d'incrédules continuent à voir dans les rêves d'un personnage fictif la moquerie de toute une religion et de son prophète. Ceci, pour les quelques rares individus qui ont vraiment lu "Les Versets Sataniques".

Cette intense et nauséabonde controverse est née suite à l'annonce de la venue de Salman Rushdie au festival de littérature de Jaipur, qui se tient depuis le 20 janvier dans cette ville du Rajasthan. Plusieurs jours avant le festival, certains groupes musulmans avaient appelé à manifester si son invitation était maintenue. Puis ce fut au tour du gouvernement fédéral et national de demander à Rushdie d'annuler sa visite, pour "raison de sécurité". Face à son refus, le gouvernement du Rajasthan aurait fait l'inimaginable : ces élus auraient fait croire que des assassins de Bombay avaient été engagés pour assassiner Salman Rushdie. Menace crédible, qui a persuadé l'auteur à rester en Angleterre. Mais menace fabriquée de toutes pièces, selon l'enquête menée par le journal The Hindu. 

Cette mauvaise intrigue d'espionnage est lugubre et triste. Car elle révèle d'abord à quel point le gouvernement indien, à ses différents échelons, plie devant les menaces de certains groupes musulmans qui menacent un citoyen d'actions violentes, voire meurtrières. Et il avoue ainsi son incompétence, ou, pire, son manque de volonté, de protéger ses ressortissants face à l'extrêmisme religieux. Enfin, et surtout, ces élus enterrent ainsi la possibilité de faire avancer la liberté d'expression dans ce qui est trop souvent appelé "La plus grande démocratie du monde". 

Je vous renvoie vers certaines chroniques passionnantes, parues ces jours-ci sur le sujet, dont les simples titres indiquent la gravité du moment : 

"L'affaire Salman Rushdie ou la politique des lâches", Tehelka

"The national shame", The Hindu

"Salman Rushdie and the New Theocracy", The Hindu 

Dharavi, un bidonville qui vaut des millions

C'est un bidonville. Mais pas comme les autres. 

C'est une pépite gardée à l'état brut, recouverte de tellement d'impuretés et de salissures qu'il est impossible de voir sa qualité à l'oeil nu, d'évaluer sa valeur, même au toucher. Rares, de toutes façons, sont les personnes extérieures qui viendront plonger leurs mains dans cet océan anarchique.

Les yeux du monde entier, pourtant, se sont attardés sur Dharavi, bête de scène exceptionnelle et lieu de la naissance inédite du mélange entre Hollywood et Bollywood, au travers du film de Danny Boyle, "Slumdog Millionaire". Nos millions de jambes virtuelles se sont fatiguées à courir avec les petits enfants crasseux, dans ces ruelles étroites et interminables, dans les allées frénétiques qui regorgent d'une activité incessante. 

Mais une fois la lumière revenue dans la salle de cinéma, les spectateurs ébahis n'avaient pourtant pas pu voir la vraie couleur de l'or qui se cache dans ces rues, qui accueillent plus de 700 000 habitants, pour en faire l'un des plus grands bidonvilles d'Asie.

 

  

Dharavi représente l'un des poumons industriels de Bombay : c'est dans ces ruelles souvent trop étroites pour laisser se croiser deux personnes, qu'est recyclé une grande partie du plastique, de l'aluminium ou d'autres déchets de cette ville tentaculaire. Les restes de jouets, de pare-chocs de voitures brisés ou de ventilateurs laissés pour morts sont récupérés, transportés, recassés, triés, broyés, fondus, puis finalement remodelés pour une deuxième vie sous la forme de poignées de parapluie, de chaises en plastique.

A la nuit tombée, quand le bruit de la broyeuse de plastique s'arrête, c'est une autre mélodie qui s'élève; celle des machines à coudre les milliers de jeans qui sont préparés pour habiller les "Mumbaikars".   

Finalement, repus de tant de bruit, les migrants du Bihar vous ouvriront un atelier sombre et calme, où des dizaines de jeunes petites mains travaillent les broderies dorées d'une tunique commandée par un riche qatari. 

Le bidonville de Dharavi, c'est aussi tout cela; une usine informelle et bruyante qui crée certainement plus qu'elle ne vole, et engendre un chiffre d'affaires estimé à 500 millions d'euros par an. 

Mais cet équilibre de vie improvisé est en pleine mutation. Car Dharavi, fondé de manière informelle il y a près d'un siècle par les migrants sur d'anciennes mangroves en bordure de Bombay, se retrouve aujourd'hui en plein coeur de la capitale économique et financière d'une Inde en pleine croissance. A deux pas, par exemple, du nouveau quartier d'affaires de Bandra-Kurla Complex, avec sa bourse aux diamants, ses grands hôtels et consulats. Les 2 hectares de Dharavi valent donc de l'or. Et les entrepreneurs lorgnent sur ces terrains avec envie.

De nombreux plans de relogement ont été dressés pour reloger ces squatters légalisés, et optimiser commercialement ces terres. Le plus avancé est celui de Mukesh Mehta, qui a été approuvé en 2007, avant d'être suspendu lors de la crise financière de 2008.

Aujourd'hui, ce plan pourrait être relancé, sous une nouvelle forme. Cela serait alors toute la vie de ces centaines de milliers de personnes qui serait complètement chamboulé, et obligerait de réinventer toute son économie. 

Entrez dans le monde fascinant de Dharavi par ce diaporama, et venez écouter ce que pensent les habitants des nouveaux plans de relogement, dans ce Grand Reportage diffusé sur RFI. 

 

Anna Hazare, une star bollywoodienne en baisse de popularité

La foule attend leur héros Anna à Bombay, le 27 décembre,
pour sa 3è grève de la faim.

C'est un spectacle qui dure, et comme tous les grands shows bollywoodiens, il vous tient en haleine, s'interrompt, pour mieux reprendre dans un nouvel épisode.

Anna Hazare est âgé de 74 ans, mais il a décidé de prendre le temps. Le temps serait son arme dans un combat anti-corruption qui semble impossible à remporter. Il suspend ce temps en cessant de s'alimenter, ce qui ne fait qu'accélérer la cadence autour de lui. Il s'isole dans un mutisme quasi-complet pendant ses jeûnes alors que tous ne veulent que l'entourer, l'embrasser, le faire parler. L'immobilité physique comme ultime force de réforme de la société. Gandhi, dont il se réclame, l'avait maitrisée avec brio; il faut un charisme exceptionnel pour réussir à user de cette puissance décuplée, et Anna Hazare en est muni. 

Mais Anna Hazare faiblit. Anna Hazare doute. Et contrairement aux héros de Bollywood, Anna Hazare n'est pas démiurge. Il n'obtiendra que ce que les professionnels de la politique voudront bien lui donner.

Le jeûne de Bombay est couvert comme un film de Bollywood

Et les quelques manifestants devenus de vrais acteurs de l'actualité

Anna Hazare a interrompu sa troisième grève de la faim, à Bombay, le 29 décembre dernier, dans la précipitation face à un manque de réponse de ce peuple de masse qui créé cette arme charismatique, à une santé fléchissante dans l'hiver tropical, et un parti du Congrès qui a réussi à rassembler une majorité pour faire passer son projet de loi à la Chambre basse. 

Le gouvernement n'a cependant pas eu le dernier mot, comme il est de coutume avec ce Parlement indien incontrôlable, où le principal parti d'opposition du BJP est aussi immature et bassement calculateur qu'il rejette toute tentative de réforme qui serait présentée par son ennemi du Congrès. La loi n'est pas passée à la Chambre haute. Le BJP y avait bien miné le terrain, muni de 187 amendements sur lesquels il fallait voter en quelques heures. Autant dire une obstruction en règle. 

Un manifestant qui doit avoir
le même âge qu'Anna

Anna Hazare a remporté les deux premières manches - ses deux premières grèves de la faim, la première car le gouvernement avait été pris de court, la deuxième par son manque de calcul politique -  mais le gouvernement est en train de reprendre la main. 

Selon les politologues que j'ai consultés, la forme actuelle de la loi anti-corruption proposée par le gouvernement serait "un tigre de papier". D'autres parlent d'un "organe sans dents", sans pouvoir d'action. Le Lokpal, grand médiateur et investigateur central qui serait chargé d'enquêter sur les actes de corruption des fonctionnaires, serait, sur le papier, dépourvu de tout pouvoir de poursuite. En gros, il pourrait enquêter, puis remettre ses conclusions au bureau central d'investigation, le même corps policier qui n'a pu éviter ni punir l'énorme majorité des détournements publics des dernières décennies. 

Cette réforme accoucherait d'un organe inoffensif, qui n'irait sûrement pas déranger ceux qui la créent et sont en même temps, malheureusement,  les premiers suspects dans cette histoire. 

La force de l'immobilité. Le gouvernement aurait alors retourné l'arme contre le pauvre Anna Hazare, qui aurait usé sa santé pour une fausse réforme.

La suite au prochain épisode.

Pour entendre les manifestants et l'ambiance, voici un reportage diffusé sur France Info. Cette version n'est pas doublée, mais la plupart est compréhensible. 

Spécial Noël : Le distributeur automatique d'or et de bijoux !

C'est un beau félin de notre ère, grand et à la forte carrure, au teint rouge et bronzé, muni en plus d'un joli écran tactile. Il trône, là, dans le passage de ce charmant centre commercial de Phoenix Mills, entre une enseigne Marks and Spencers et Zara... La "shoppeuse" indienne est déjà comblée par son après-midi d'achats, quand soudain, elle voit cette intriguante machine, et entend sa douce voix électronique qui l'appelle. 

Son écran tactile se trémousse pour aguicher davantage la chalande; et quand cette dernière est assez proche, voilà que les produits défilent : pièce d'or ou d'argent, léger collier en or, ou, apothéose du bonheur... un pendentif en or et diamant en forme de svastika. 

Il est trop tard, l'Indienne est captivée. Ses doigts, déjà, frôlent et caressent cette surface lisse et lumineuse, touchent délicatement ses symboles, et en moins de temps qu'il n'en faut pour atteindre l'orgasme, voilà que son amant de l'instant lui demande, sans transition dans ce moment de plaisir intense, comment elle veut régler : "carte de crédit ou cash". 

Bienvenue dans l'Inde du 21è siècle, l'Inde du consumérisme naissant, avec son nouvel objet fétiche : le premier distributeur automatique du monde de bijoux en or et en diamants. La caverne d'Ali Baba moderne, en quelque sorte.

Cette invention, nous la devons à l'un des leaders mondiaux du commerce de bijoux en or, Gitanjali, qui a installé le mois dernier ce premier distributeur dans le centre huppé de Bombay. 

Les Indiens sont déjà de fervents consommateurs d'or - 20 % de l'or mondial est vendu dans ce pays, qui est avec la Chine le premier consommateur. Mais le métal doré est en général acheté comme un investissement - que l'on porte, tant qu'à faire, mais que l'on pourra surtout vendre à bon prix si les Dieux nous causent des problèmes. Une sorte d'assurance-vie bling-bling

Or avec cette machine, Gitanjali essaie de transformer cette ferveur de l'or en achat impulsif - comme on achète une robe, on achète de l'or. C'est aussi simple que cela. Et le pire, c'est que cela pourrait marcher ! 

Démonstration et explications dans ce reportage.

Avortements sélectifs : Les filles restent indésirables

"Le garçon est pour nous la "lumière du foyer", il faut donc un homme dans une famille... ces avortements, cela était juste pour nous un moyen d'y arriver". 

C'est avec ces mots simples que Supriya explique pourquoi elle a mené cinq avortements consécutifs en moins de dix ans, dont le dhttp://www.thehindu.com/news/national/article2045372.eceernier a été réalisé à 5 mois de grossesse. Cinq refus d'avoir une fille, malvenue dans une famille qui en comptait déjà trois. Cinq avortements sélectifs qui se mêlent aux 400 000 réalisés tous les ans en Inde, et qui pèsent dans le déséquilibre social à venir en Inde. 

Car l'Inde se modernise, l'Inde grandit, croît, l'Inde "brille" pour certains. Mais "les progrès économiques n'ont pas été accompagnés par des avancées sociales", déplore Rahul Singh, un journaliste spécialisé des questions de démographie. Les familles s'enrichissent, mais les vieilles traditions demeurent: la dot, en particulier, continue à transformer les filles en un fardeau perpétuel. Supriya et son mari ont par exemple dû débourser l'équivalent de 12 000 euros pour marier leur fille aînée, la moitié pour la cérémonie grandiose, et l'autre pour la dot, sous forme de bijoux en or et de costumes somptueux. 

Puis les règles traditionnelles en général, sont machistes : les filles restent considérés, surtout dans les Etats patriarcaux du Nord de l'Inde, comme des poids pour la famille. Et comme un contre-investissement, car elle partira vivre dans la famille de l'époux. Les parents ne pourraient alors que s'en remettre à un "bon garçon, fiable et vaillant", pour perpétuer le patronyme et s'occuper des parents qui vieillissent. C'est en tout cas la croyance populaire, car des experts affirment que les filles, même si elles partent du foyer, sont souvent présentes, parfois plus que les hommes, pour s'occuper des problèmes familiaux. Beaucoup de rites hindous, comme la crémation funéraire des parents, ne peuvent être réalisés par des filles.

Ces avortements sélectifs ont commencé avec la légalisation de l'avortement en 1971. En 1994, le gouvernement a interdit toute identification du sexe du bébé par échographie, mais rien n'y fait. La situation empire : selon le dernier recensement national, l'Inde ne compte aujourd'hui que 914 filles âgées de moins de 6 ans contre 1000 garçons. Le pire ratio après la Chine.

On voit déjà, malheureusement, les effets désastreux de cette sélection artificielle : dans certains Etats du Nord, les hommes attendent des années avant de pouvoir trouver une femme, et vont maintenant jusqu'à les chercher, voire les acheter dans ceux du sud, comme le Kerala, où cette pratique est beaucoup moins courante. Des cas de polyandrie ont été également recensés, deux frères partageant une même épouse... 

Venez écouter le témoignage de Supriya, qui détaille ce qui l'a poussé à mettre sa vie en danger pour avoir un garçon, ainsi que les différents efforts du gouvernement pour freiner ces avortements sélectifs, dans ce Grand reportage diffusé sur RFI.